פוליציטמיה ורה

לקראת יום הולדת 50 שלי, גיליתי שאני חולה בפוליציטמיה ורה. גיליתי זאת בזכות בדיקות דם שנתיות שאני מקפידה לעשות בכל שנה. עד האבחון חייתי כשנה שנתיים עם כל מני תופעות לוואי מעצבנות שלא ייחסתי להן חשיבות ונתתי תירוצים למכביר.

אני לא ישנה טוב בלילה?
נו מה, אני כבר כמעט בת חמישים, ברור שזו תופעה של גיל המעבר.

אני עייפה נורא כל היום, מרגישה שלא זורם לי דם בגוף, מאבדת את האנרגיה שלי?
נו זה ממש ברור, זה בגלל שאני לא ישנה בלילה כמו שצריך.

סחרחורות?
בטח לא שתיתי מספיק.

הגוף מגרד לי נורא אחרי מקלחת חמה?
זה הסבון לא טוב, או המים קשים.

הפנים שלי נראות לי מתות, מכוערות, בלי חיות?
נו אני מתבגרת…מזדקנת…
ועוד ועוד…

לכל תופעה מצאתי סיבה מה זה ולמה לא לגשת לרופאת המשפחה לבירור. המזל שלי הוא שאני מאוד מקפידה על בדיקות שנתיות. מבדיקות נשיות ועד לבדיקות דם שגרתיות.

בשנת 2020 כמו בכל שנה, עשיתי בדיקות דם שגרתיות. רופאת המשפחה הנפלאה שלי שמה לב שספירת הדם שלי לא תקינה, המטוקריט (שעד אז לא ידעתי בכלל מה זה ועל מה זה מעיד) גבוה מדי והמדדים רק עולים ועולים מבדיקה לבדיקה. רופאת המשפחה שלי התייעצה וירטואלית עם המטולוגית בכירה שנתנה מיד הפניה לבדיקת דם ייחודית לגילוי מוטציה בשם ג'אק2 (JAK2).

לצערי הבדיקה הייתה חיובית למוטציה וקיבלתי אבחנה חד משמעית: פוליציטמיה ורה.
הא? מה זה? כמובן לא היה לי שמץ מה זה בכלל פוליציטמיה ורה, שלא נדבר על למה למחלות יש שמות הזיה כאלה, אי אפשר לקרוא למחלה בשם יותר פשוט וקליט כמו שפעת או אדמת? לימים הבנתי שזו מחלה במח עצם, מחלה ממשפחת סרטן הדם.

בכל אופן עד שלמדתי להגיד פוליציטמיה ורה כבר נתתי לה שם יותר ידידותי ובעיקר יותר משמעותי עבורי – פיבי (אני מבטיחה לכתוב ולהסביר מדוע פיבי, ולא זה לא קיצור של פיברומיאלגיה שתודה לאל אין לי).

מכירים את זה שאתן שומעות על אישה בת 40-50, שפתאום קיבלה לא עלינו התקף לב או אירוע מוחי או סרטן בשלב מתקדם או כל שיט אחר? אז זה לא סתם, לרוב.

זה בגלל מחלה כזו או אחרת שמקננת בגוף ואם אנחנו מתעלמות מהסימנים שהגוף שולח, ולא עושות את הבדיקות השגרתיות ומשחקות אותה גיבורות גדולות, זה יכול להיגמר רע מאוד. אז תעשו בדיקות שגרתיות תקופתיות, זה מציל חיים

הקפידו על כך.
בכל שנה ושנה.

זה לא לוקח הרבה זמן, וזה לא עולה כסף לרוב, וגם אם כן זה שווה את זה. את החיים שלכן. תעשו את כל מה שקופת החולים שלכם נותנת:
מבדיקות נשיות כבדיקת שד ופאפ, לבדיקת דם סמוי בצואה ומעל הכל הכי הכי הקפידו על בדיקות דם שנתיות. זה מציל חיים, זה מאריך חיים, זה עושה טוב לחיים.

הנה תראו אותי איזה יופי, אמנם זה לקח המון זמן אבל אני כבר לא מתגרדת, כבר לא מסתחררת, האיום של קריש דם קטלני יותר או פחות מטופל ומאוזן ואני חיה את החיים הטובים שלי עד כמה שרק אפשר.

כפסיכותרפיסטית הוליסטית אני מאמינה שהאיזון אליו הגעתי אינו רק בזכות הטיפול הרפואי המסור שאני מקבלת אלא בזכות נוספת משמעותית לא פחות – תרגול חיובי מעשי יומיומי.

הכל בחיים זה ענין של נקודת מבט, איך אנחנו בוחרים לראות ולהתבונן במצב מסוים, שנאמר Always Look on the Bright Side of Life תמיד תבחרו להתבונן בצד המואר של החיים. 
השפה החיובית שגורה בפי ובמוחי כבר כמה שנים טובות.

התחלתי בשנת 2003 (אני מספרת על כך בספרי 21 ימים טובים) ואני ממשיכה בדבקות לתרגל – נשימות, מנטרות מדויקות לי, מילים טובות, תודות, ברכות, ראיה חיובית ועוד כפי שאני מלמדת. אני עושה ככה כל יום כל היום משנת 2003 ואמשיך עד אין 120. בזכות השפה הזו, החשיבה החיובית המתמדת אני מצליחה. מצליחה לעשות כל מה שאני מבקשת לעצמי וגם לעבור סדרת טיפולים לא פשוטים של הקזות דם, שעברתי בשנה הראשונה לאבחון.

מה זה הקזת דם?

יש לי יותר מדי דם בגוף וזה עלול ליצור קרישי דם מסוכנים מאוד ועל כן הוציאו ממני את הדם כדי לדלל אותו כמה שרק אפשר. זו היתה שנה קשה מאוד עבורי, לא כיף הקזות דם וזאת בלשון המעטה.
זה לא קל וזה לא פשוט וזה מאוד כאב לי (כי אין לי ורידים נחמדים למשתמש).

ועדיין הצלחתי לעמוד בטיפול הזה בזכות שלושה דברים:
הדבר הראשון והכי חשוב ומשמעותי, המשפחה התומכת האוהבת שלי.
מכירים את אלה שלא מספרים שהם חולים כי הם לא רוצים שירחמו עליהם?

לא אני.

אני מספרת למשפחה הקרובה שלי על כל טיפול, משתפת בכל מה שעובר עלי ואני מקבלת מהם ערמות עצומות של אהבה ותמיכה ועידוד. ולא רק מהמשפחה… אני מספרת גם לחברות ואפילו לתלמידות ומטופלות קרובות. לא עשיתי משהו רע שאני צריכה להסתיר את זה. קרה לי משהו לא פשוט והשיתוף מביא עמו שפע של עידוד ותמיכה וזה כל כך מחזק אותי.

ההמטולוגית שלי, הרופאה הנדירה ד"ר שירלי שפירא שבמסגרת מחקר שהיא הובילה בקופת חולים מכבי – היא העבירה איתי סשנים של מדיטציות והילינג.
כן כן… רופאה בישראל נפלאה ונהדרת שמאמינה בכוח הריפוי ההוליסטי.

הדבר השלישי והחשוב ביותר מבחינתי זו השפה שלי עם עצמי, החשיבה החיובית כאן ועכשיו. לאורך כל השנה הזו נשמתי ואפילו המצאתי לעצמי שיר נהדר, שעוזר לי להתמקד, להתרכז ולהתגבר. בעצם לא, אני לא מתגברת. גם את זה המילה הזו דייקתי עבורי, אני מתמודדת.

לצערי טיפול ההקזות לא היטיב עמי ועברתי לטיפול תרופתי.

כבר שנה לערך שאני מקבלת טיפול כימותרפי בכדורים (2 כדורים ביום המביאים איתם עייפות נוראית, בחילות, שיעולים ולעתים גם הקאות…) ואחת לשבועיים אני מקבלת טיפול ביולוגי בשתי זריקות בסרמי.

הטיפול הביולוגי לא כזה כיף… משבית אותי במיטה ליום שלם (לעתים גם יומיים) עם תחושות קשות של שפעת (צמרמורות, כאבי גוף וכל מני לא כייפים שכאלה). לכדורים הכימותרפיים (הידראה) התרגלתי די מהר…. נו זה כדורים בסך הכל והמוח שלי לא קיבל את זה כטיפול כימותרפי למרות ואף על פי התופעות היומיומית, התרגלתי. אבל הזריקות זה משהו אחר לגמרי… בהתחלה לא הצלחתי להתמודד עם המצב.

וכשאני אומרת התחלה אני מדברת על כמה חודשים טובים. יום לפני הזריקות הייתי עצבנית בטירוף או לחילופין עצובה מאוד ולעתים שני אלו גם יחד. ביום של הזריקות הייתי נכנסת למיטה בהתנגדות.

מה לא חבל על יום עבודה?

משעמם לי לשכב במיטה כל היום!
אוף עם הזריקות האלה, מה שפעת עכשיו מה??

ועוד כל מני כאלה שרק הורידו אותי עוד ועוד למטה בבחינת מצב הרוח ושמתי לב שגם מבחינת התסמינים. ככל שהייתי יותר עצבנית, עצובה, כועסת כך תופעות הלוואי, התסמינים הגיבו לי בהתאם – חזקים, כואבים, מטלטלים, לא נגמרים.

איך אמר הרמב"ם, שאני מצטטת כל הזמן?
נפש בריאה בגוף בריא.

הבנתי שאני רק מקשה ומכבידה על עצמי וניסיתי לשנות. זה לא לקח לי יום וגם לא לקח יומיים, זה לקח את הזמן שלו – כי שינוי תודעתי אמיתי לא קורה בקסם קסמים של ניתוק כבלים אנרגטיים וכאלה… שינוי תודעתי מצריך עומק וזמן, וכך עשיתי וזה עובד לי בגדול.

המודעות שלי, הרצון שלי היו לשנות את הגישה, את נקודת המבט:

  • איזה יופי הזריקות הללו, בזכותן הבדיקות שלי תקינות! הטיפול עובד.
  • איזה יופי הזריקות הללו שתופעות הלוואי שלהן נמשכות רק יום אחד, רק יום אחד!
  • מחר יום חדש וכל זה עובר!
  • איזה יופי זה שאני יכולה לקבל את הטיפול הביולוגי בבית ולא בקופת חולים או בבית חולים חלילה.
  • איזה יופי לשכב יום שלם במיטה וליהנות מבינג' של סדרה טובה.

שבועיים חולפים מהר וכעת כשאני מקבלת 2 זריקות ולשמחתי אני מצליחה לקבל את הזריקות עם המוני נשימה טובה ומחשבה טובה, עם חיוך ותודה, וההרגשה שלי הרבה יותר טובה. אני לא עצבנית ואני לא עצובה, אני רגועה ובקבלה מלאה בהודיה.
זה רק יום אחד וזה עובר, מחר יום חדש.

אם גם את/ה מתמודד/ת עם מחלה כרונית כפוליציטמיה ורה (לא רק) ואת/ה רוצה לשנות את נקודת המבט שלך להתמודדות טובה יותר, אני רוצה להציע לך שירות ייחודי, שפיתחתי בעקבות המחלה שלי וההתמודדות שלי איתה.

כפסיכותרפיסטית אני מודעת לכך שלא תמיד יש פניות לטיפול רגשי ממושך ועל כן אני רוצה להציע לך מנסיוני שיחה אחת בלבד שתעזור לך להתמודד עם מצבך. בשיחה זו אבקש ללמוד ממך על מחלתך והתמודדותך עמה לרבות כל שאת חווה לרבות פחדייך, מחשבותייך, רגשותייך וכיוצא באלה.

כפסיכותרפיסטית הוליסטית המתמודדת עם מחלה כרונית בעצמה, אהיה למענך בלב אוהב ובאוזן קשובה על מנת שתוכל/י לקבל את כל שאת/ה צריכ/ה להתמודדות מיטיבה. לאחר השיחה אצור עבורך סל כלים הוליסטי מותאם אישית לך הכולל בתוכו את כל שאת צריכ/ה בהיבט ההוליסטי של המחלה שלך, כך שתוכל/י להתמודד באופן נכון ומיטיב ומעל הכל איך את/ה יכול/ה לעזור לעצמך רוחנית/רגשית לצד הטיפול הרפואי שאת/ה מקבל/ת.
סל הכלים יישלח אלייך במייל ויכלול בתוכו היבטים רוחניים לעבודה אישית וביניהם:

  • מנטרות חיוביות מחזקות
  • מדיטציה אישית
  • הצעה לשימוש בקריסטלים
  • ארומתרפיה ועוד.

חשוב להדגיש, שההצעה שלי אינה מחליפה טיפול רגשי ובוודאי שאינה במקום טיפול קונבנציונלי אלא בבחינת נפש בריאה בגוף בריא.

שלך
אסנת בן ברוך, פסיכותרפיסטית הוליסטית

פוסטים שלי בנושא פוליציטמיה ורה: